L'atenció als nens i joves amb dolor i a les seves famílies és un deure inexcusable
Context
El dolor és una experiència comuna entre els nens i adolescents. En el cas del dolor agut, per exemple, la recerca ha demostrat que els nounats són sotmesos a nombrosos procediments dolorosos en les Unitats de Vigilància Intensiva Neonatal (Cruz, Fernandes, & Oliveira, 2016). A més, les evidències disponibles mostren que la prevalença del dolor, de moderat a intens, és alta, fins i tot mentre són a l'hospital (Groenewald, Rabbitts, Schroeder, & Harrison, 2012). De la mateixa manera, en el cas del dolor crònic, la recerca ha demostrat que la prevalença no solament és elevada (Huguet & Miró, 2008) sinó que va en augment (Roy et al., 2022), també la prevalença dels casos més greus (Miró et al., 2022). De fet, l'Organització Mundial de la Salut considera al dolor crònic una malaltia en sentit estricte (Organització Mundial de la Salut, 2020).
En essència, el dolor en la població infantil és un problema de salut pública (Miró, 2010). Les dades disponibles confirmen que el dolor pot interferir greument en la vida de nens i adolescents, i que es pot cronificar. En el cas del dolor crònic, per exemple, els pacients experimenten problemes significatius en el seu funcionament, tant físic, com cognitiu, emocional, escolar i laboral (Haraldstad, Sørum, Eide, Natvig, & Helseth, 2011; Luntamo, Sourander, Santalahti, Aromaa, & Helenius, 2012; Maes et al., 2017). A més, la recerca ha assenyalat que l'impacte del dolor supera els límits de qui l'experimenta directament, per acabar afectant tots qui conviuen amb el pacient (Tumin et al., 2018). I, així, el dolor en nens i adolescents a més de ser un problema individual i sanitari també ho és a nivell social i econòmic (Groenewald, Essner, Wright, Fesinmeyer, & Palermo, 2014).
Encara que el dolor en la població infantil i juvenil és un problema extens i amb un enorme impacte, continua sent poc conegut, per escassament estudiat, i està infratractat (Miró, 2010).
La Declaració de Lima sobre el Dolor Infantil es proclama vinculada amb i deutora de la Declaració de Mont-real, fruit de la Cimera Internacional del Dolor organitzada per l'Associació Internacional per a l'Estudi del Dolor, IASP, el 2010. Llavors, els delegats van destacar el maneig inadequat del dolor en la majoria dels països del món i van declarar que l'accés al tractament del dolor és un dret humà.
Preàmbul
La Declaració de Lima sobre el Dolor Infantil també s'inspira en el treball realitzat en la Red Iberoamericana para el Estudio del Dolor Crónico Infanto-Juvenil, i pretén acollir les demandes de tots els actors interessats en l'estudi i tractament del dolor infantil. I, així, la Declaració de Lima aspira a facilitar i promoure un espai de trobada i col·laboració en el qual associacions de pacients, investigadors, clínics, membres de la indústria i legisladors, puguin reconèixer les necessitats i demandes, i contribueixin amb el seu suport a millorar la situació del tractament del dolor infantil a la regió Iberoamericana, i al món.
El lema de la Declaració de Lima és "L'atenció als nens i joves amb dolor i a les seves famílies és un deure inexcusable".
Així és que en el marc del XIV Congrés Llatinoamericà de Dolor (FEDELAT), la XVIII Reunió Iberoamericana de Dolor i el XIX Congrés Peruà de Dolor, decidim establir la Declaració de Lima sobre el Dolor Infantil, amb el decàleg següent:
1. El dolor ha de ser conceptualitzat com una patologia transversal i no com un mer símptoma associat a una altra patologia, particularment en el cas del dolor crònic.
2. El dolor és una experiència de naturalesa biopsicosocial i, per la seva complexitat, precisa d'una atenció interdisciplinària, no només mèdica.
3. Els nens i joves amb dolor tenen dret a què se'ls reconegui el seu dolor i a no ser estigmatitzats per això.
4. El tractament del dolor és un dret inalienable. Els nens i joves amb dolor tenen dret a accedir al millor tractament possible executat per professionals experts. No facilitar l'accés al tractament del dolor a la població infantil i juvenil provoca un sofriment addicional innecessari, a més de ser discriminatori i èticament reprovable.
5. Perquè això sigui possible, cal que el dolor infantil importi i que tots els agents implicats a facilitar el seu tractament se sentin obligats a prendre les accions encaminades a fer-ho viable.
6. Considerant l'abast dels límits legals de la seva competència i autoritat, seria obligació dels governs nacionals: (1) redactar lleis i plans que promoguin programes educatius dirigits als professionals sanitaris que incloguin, entre altres aspectes, el maneig del dolor; (2) facilitar l'accés als joves amb dolor al millor tractament possible; (3) executar programes per a sensibilitzar i educar la població sobre el dolor infantil i el seu tractament; i (4) aportar recursos per a dotar adequadament la recerca sobre el dolor infantil.
7. Considerant l'abast dels límits legals de la seva competència i autoritat, seria obligació de les institucions sanitàries habilitar els sistemes que promoguin l'accés als joves amb dolor al millor tractament possible.
8. Considerant les exigències legals i deontològiques de la pràctica professional i els recursos disponibles, seria obligació dels professionals sanitaris administrar el millor tractament sobre la base dels coneixements disponibles.
9. Considerant l'abast dels límits legals de la seva competència i autoritat, seria obligació de les societats científiques i professionals assegurar que els seus congressos i jornades inclouen continguts específics sobre dolor infantil per a facilitar la formació i actualització de coneixements d'investigadors i clínics dedicats a l'estudi i tractament del dolor infantil.
10. La veu dels nens i adolescents amb dolor i dels seus familiars té un valor extraordinari, és una eina clau per avançar. Les seves posicions haurien de ser escoltades i incorporades en l'elaboració de lleis, programes de formació, campanyes de sensibilització, foment de la recerca i planificació de congressos científics. Res del que es proposi per avançar no hauria de ser fet a esquena de o sense comptar amb la col·laboració dels que viuen el problema en primera persona.
Referències:
Cruz, M. D., Fernandes, A. M., & Oliveira, C. R. (2016). Epidemiology of painful procedures performed in neonates: A systematic review of observational studies. European Journal of Pain, 20(4), 489-498. http://doi.org/10.1002/ejp.757
Groenewald, C. B., Essner, B. S., Wright, D., Fesinmeyer, M. D., & Palermo, T. M. (2014). The economic costs of chronic pain among a cohort of treatment-seeking adolescents in the United States. The Journal of Pain, 15(9), 925-933. http://doi.org/10.1016/j.jpain.2014.06.002
Groenewald, C. B., Rabbitts, J. A., Schroeder, D. R., & Harrison, T. E. (2012). Prevalence of moderate-severe pain in hospitalized children. Paediatric Anaesthesia, 22(7), 661-668. http://doi.org/10.1111/j.1460-9592.2012.03807.x
Haraldstad, K., Sørum, R., Eide, H., Natvig, G. K., & Helseth, S. (2011). Pain in children and adolescents: prevalence, impact on daily life, and parents' perception, a school survey. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 27-36. http://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2010.00785.x
Huguet, A., & Miró, J. (2008). The Severity of Chronic Pediatric Pain: An Epidemiological Study. Journal of Pain, 9(3). http://doi.org/10.1016/j.jpain.2007.10.015
Luntamo, T., Sourander, A., Santalahti, P., Aromaa, M., & Helenius, H. (2012). Prevalence changes of pain, sleep problems and fatigue among 8-year-old children: years 1989, 1999, and 2005. Journal of Pediatric Psychology, 37(3), 307-318. J http://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr091
Maes, M., Van den Noortgate, W., Fustolo-Gunnink, S. F., Rassart, J., Luyckx, K., & Goossens, L. (2017). Loneliness in Children and Adolescents With Chronic Physical Conditions: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology, 42(6), 622-635. http://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx046
Miró, J. (2010). Dolor crónico: ¿un problema de salud pública también entre los más jóvenes? Rev. Soc. Esp. Dolor, 17(7), 301-303.
Roy, R., Galán, S., Sánchez-Rodríguez, E., Racine, M., Solé, E., Jensen, M. P., & Miró, J. (2022). Cross-National Trends of Chronic Back Pain in Adolescents: Results From the HBSC Study, 2001-2014. The Journal of Pain, 23(1), 123-130. http://doi.org/10.1016/j.jpain.2021.07.002
Tumin, D., Drees, D., Miller, R., Wrona, S., Hayes, D. J., Tobias, J. D., & Bhalla, T. (2018). Health Care Utilization and Costs Associated With Pediatric Chronic Pain. The Journal of Pain, 19(9), 973-982. http://doi.org/10.1016/j.jpain.2018.03.012
Organización Mundial de la Salud. (2020). Guidelines on the management of chronic pain in children. Ginebra: Organización Mundial de la Salud.
Adhesions individuals: 113
Adhesions col·lectives:
- ASSOCIACIONS NACIONALS:
- Asociación Peruana para el Estudio del Dolor (ASPED)
- Sociedad Española del Dolor (SED)
- Asociación Boliviana del Dolor (ABD)
- Societat Catalana de Dolor (SCD)
- Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED)
- Asociación Uruguaya para el Estudio del Dolor (AUED)
- Asociación Argentina para el Estudio del Dolor (AAED)
- Sociedad Ecuatoriana para el Estudio y Tratamiento del Dolor (SEETD)
- Asociación Colombiana para el Estudio del Dolor (ACED)
- Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos (ACHED-CP)
- Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor (AMETD)
- Associaçâo Portuguesa para o Estudo da Dor (APED)
- Asociación Dominicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor y Ciudados Paliativos (ADETDYCP)
- Sociedad Cubana de Anestesiología y Reanimación (SCAR)
- Paediatric Pain South Africa (PaedsPainSA) - Special Interest Group
- Asociación Paraguaya para el Estudio y Tratamiento del Dolor
- FEDERACIONS D’ASSOCIACIONS NACIONALS:
- Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (FEDELAT)
- Association of Southeast Asian Pain Societies (ASEAPS)
- ASSOCIACIONS DE PACIENTS:
- Lliga Reumatològica Catalana
- Asociación Española de Fibromialgia (Fibroapoyo)
- Liga Reumatológica Española
- Asociación Lorquina de Fibromialgia (AFILOR)
-
Formulari per adherir-se a la Declaració de Lima