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El dolor infantil es un problema que no ha recibido la atención que merece, una situación particularmente grave en el caso del dolor crónico. Y aunque quizás pueda resultar sorprendente, no se trata de un problema aislado; esta situación desafortunada se repite a nivel internacional. De hecho, sabemos muy poco sobre el dolor infantil, sin duda las investigaciones son escasas, y lo que aún es peor, la formación y conocimiento de los profesionales es muy limitada.
Los datos que disponemos sobre el problema muestran una prevalencia muy elevada. Los estudios que se han publicado a nivel internacional indican que entre un 20% y un 30% de los niños y jóvenes experimentan dolor crónico. El único estudio disponible hasta la fecha, realizado en nuestro país con población general informa que el 37% de los participantes (una muestra representativa de la población entre 8 y 16 años) informaba tener dolor crónico. En muchas ocasiones lo peor no es la intensidad del dolor, si no los efectos de la presencia continuada de este dolor; efectos que pueden ser devastadores, y que trascienden a los que lo experimentan en primera persona para alcanzar a todas aquellas personas que con el joven conviven.
Actualmente parece existir un movimiento de fondo que ha de facilitar que esta situación cambie pues, en efecto, se observa un mayor interés por parte de todos los actores implicados: sociedades científicas, (sería indicativo de esto la reciente creación del grupo de trabajo de dolor infantil de la Sociedad Española del Dolor), universidades (por ejemplo, el mes de septiembre del 2015 se constituía en la Universidad Rovira i Virgili la primera Cátedra específica sobre dolor infantil -ya existían otras sobre dolor pero dedicadas exclusivamente a adultos-), profesionales sanitarios (por ejemplo, nos constan acciones en algunos hospitales para crear unidades específicas de dolor crónico infantil), y los mismos usuarios (por ejemplo, se ha creado alguna asociación dedicada específicamente al problema del dolor crónico infantil/juvenil), todos estamos trabajando por mejorar el estado actual de cosas. El lema de la Cátedra de Dolor Infantil URV-FG es precisamente: "mejorar la calidad de vida de los niños con dolor crónico (y la de sus familiares) es posible" y esto es más factible en la medida que todos colaboremos.
Precisamente, expertos, clínicos e investigadores, miembros de las sociedades científicas, profesores universitarios y clínicos de larga trayectoria nos hemos unido para colaborar y promover esta III Jornada Nacional sobre Dolor Infantil.
III Jornada Nacional sobre Dolor Infantil
La III Jornada Nacional sobre Dolor Infantil organizada el 1 de febrero de 2019 en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por la Cátedra de Dolor Infantil Universitat Rovira i Virgili - Fundación Grünenthal, el Hospital Universitario La Paz y al Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED), ha puesto de relieve la necesidad de buscar medidas que faciliten el abordaje del dolor infantil al tiempo que se han presentado las novedades farmacológicas y se ha actualizado el conocimiento sobre el manejo del dolor neuropático, entre otros aspectos.
Durante la jornada se ha hecho hincapié en la figura del paciente pediátrico como agente activo en su tratamiento. Las primeras experiencias dolorosas en niños pueden contribuir significativamente a los mecanismos de afrontamiento cuando son adultos. Por esta razón "deben aprender a responsabilizarse de su estado de salud desde edades tempranas. Esto es particularmente importante en el caso del dolor crónico, en el que se deben conocer las formas más adecuadas de afrontamiento, actitudes alternativas y un funcionamiento personal más dinámico", ha asegurado el director de la Cátedra y coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED, el profesor Jordi Miró. Para ayudar a que asuman este rol, en los programas de tratamiento para el dolor crónico se promueve la figura de los cuidadores como responsables de facilitar este proceso y de reforzar el cambio de actitud.
V Premio a la labor contra el dolor infantil
El V Premio a la labor Contra el Dolor Infantil ha recaído sobre el doctor Jesús Cebrián por la elaboración de una guía de dolor pediátrico como instrumento de mejora en el niño hospitalizado que se ha implementado en el Hospital General Gregorio Marañón de Madrid. Este modelo ha demostrado tener una repercusión positiva en aspectos como la incidencia general, detección, evaluación, valoración de la intensidad y aplicación del tratamiento correcto.
El doctor Cebrián ha explicado que la novedad fundamental reside en el planteamiento de las acciones. Primero se realizó una labor de detección del problema en cuanto a la prevalencia, evaluación, diagnóstico y tratamiento. A continuación, se elaboró una guía multidisciplinar basada en las recomendaciones de la Joint Commission, que implica actuaciones concretas y responsabilidades definidas en la atención del dolor del niño en todo el personal sanitario del hospital infantil (médicos, enfermeras, supervisoras, farmacéuticos). Por último, se evaluó el resultado de la acción de mejora al año de la introducción de la guía.
Según este experto, el reto en el tratamiento del dolor en el niño hospitalizado radica en desarrollar una secuencia de actuaciones farmacológicas y no farmacológicas que impliquen a todo el personal sanitario, y que recojan la prevención, evaluación, medición y tratamiento del dolor en todo momento con el fin de evitar la presencia del dolor relevante. En este sentido, "en un hospital infantil moderno es imprescindible que se humanice la estancia mediante una presencia parental cercana", ha asegurado la el doctor Cebrián.
En esta quinta edición del premio también se han destacado dos trabajos finalistas. Unidad de Tratamiento de Dolor de Valladolid presentado por el Dr. Israel Cuenca García y la Dra. Alba Herrero Garcíala del Hospital Clínico Universitario Río Hortega de Valladolid, como primer finalista, y en segundo lugar, Evaluación del dolor en atención paliativa en niños y adolescentes con enfermedad oncológica, de Lucía Navarro Marchena de Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).
